quarta-feira, 30 de julho de 2014

O papel dos pais

Hoje resolvi escrever um post sobre um assunto que vários portadores de deficiência  já comentaram comigo, sobre como os pais os tratam, claro cada família tem uma rotina diferente da outra, mas o ponto é, qual papel dos pais na criação de filhos com deficiência?

Não sou especialista, nem formada, o que escrevo aqui é por conta da minha própria experiência, por isso antes de tudo deixo aqui meu incentivo a pais e filhos que procurem ajuda especializada para saber como lidarem da melhor maneira com a deficiência dentro de casa, meus pais buscaram o hospital das clínicas e receberam toda orientação necessária, isso 37 anos atrás, hoje acredito que esteja ainda mais fácil encontrar esse tipo de ajuda.

Há algumas semanas vi um vídeo de uma mãe filmando seu filhinho, deficiente visual, ir sozinho até a casa da avó, e ele a chamava mas ela fingia que não estava ali, e ele conseguiu ir sozinho e voltar, não preciso dizer que chorei, não só pela criança mas pela atitude da mãe, ela sabe que tem que criar o filho dela para ele vencer todas barreiras no mundo.

Mas infelizmente alguns pais acham que amar e proteger seus filhos é os privar de tudo, super proteger, claro que sabemos que é por amor, mas infelizmente isso, ao meu ver, não é o melhor a se fazer com um filho deficiente, por isso quero contar como foi comigo e ai vocês podem comentar o que acham sobre e até mesmo como é com cada um de vocês e como se sentem.

Como eu já disse, meu problema foi detectado no exame do pezinho, suspeitavam de distrofia muscular, mas somente com 13 anos que tive a certeza, mas desde quando comecei andar que meus pais notaram que eu seria diferente, andava na ponta do pé e caia com facilidade, ai entra a questão do assunto de hoje, será que ele me seguravam em casa ou não me deixavam brincar, correr para que eu não me machucasse? Não, tive uma infância como de qualquer outra criança, eu nunca ouvi a frase " não corre que você não pode" ou "você não consegue subir ai" e fui muito levada e ativa, e não me lembro deles entrarem em desespero quando eu cai, "afinal toda criança se machuca" dizia meu pai, hoje sendo adulta eu agradeço demais eles terem sido assim comigo, por que tive uma infância feliz e corri enquanto podia, hoje não aguento mais rs.

Os anos foram passando e ai adolescência chegou, fase que a gente não quer sair com pais (é mico), mas eu não conseguia subir no ônibus sozinha, existia o perigo de cair no meio de uma avenida ( e cai uma vez) e agora o que fazer? Eles não podiam, nem queriam ir a todos lugares que eu queria ir, meus pais sempre quiseram que eu tivesse liberdade, e tiveram sorte porque sempre fui comunicativa e fazer amizades para mim sempre foi algo natural, sempre tive grandes amigos e amigas, então com 14 anos comecei sair, shopping, cinemas, casa de amigas, festinhas e matinês de baladinhas, minhas amigas sempre me ajudaram a subir no ônibus e sempre tiveram paciência em esperar eu subir uma escada devagar, foram ótimas amigas, e aos poucos meus pais foram me dando a liberdade de ir e vir quando eu quisesse, quando completei 18 anos fui na primeira balada, cheguei em casa as 5 da manhã e anos depois meu pai contou que ficou em claro pensando em como eu estaria lá, hahaha dançando a noite inteira, sempre amei dançar, depois disso sempre usei bem minha liberdade e tive uma adolescência normal, não fui privada de nada e nunca foi preciso meu pai ir me buscar ou mesmo me levar em baladas ou festas com amigos e isso fez uma grande diferença na minha vida.

Dentro de casa fui tratada com total liberdade de fazer tudo, tanto que sou excelente dona de casa ( sendo modesta rsrsrs) mas isso me deu uma excelente experiência de morar sozinha por 1 ano e pouco, acabei vindo morar com meus pais porque sou filha única e muito grudada no meu pai, mas foi ótimo morar sozinha e agradeço a eles por terem deixado eu ter essa experiência.

Hoje tenho uma cabeça ótima, não me sinto inferior nesse aspecto, porque tenho experiencias e casos para lembrar como qualquer adolescente, tudo isso que contei parece normal do ponto de vista de famílias com filhos sem deficiência,mas infelizmente já encontrei muitos e muitos distróficos ou portadores de outras deficiências que me confessarem que em suas casas não era assim e que eles se sentiam inúteis mas que não queriam magoar seus pais que faziam tudo por amor, é fácil entender um pai querendo evitar que seu filho caia, se machuque, mas precisamos dos tombos para aprendermos a melhor maneira de nos levantarmos e é isso que os pais de deficientes físicos tem que aceitar, não é fácil, se perguntar para meus pais, não foi fácil para eles todas vezes que cai, levei pontos em meus joelhos, chorei, mas eles sabiam que a minha vida seria assim e que eu teria que aprender a conviver com aquilo.

Muitos julgaram minha mãe como fria, até mesmo parentes diziam que ela tinha que me mimar mais, me proteger mais, mas hoje com meus 37 anos eu só tenho uma coisa a dizer "Obrigada por tudo pais, vocês foram nesse aspecto os melhores pais do mundo, nunca me senti prisioneira da distrofia, porque vocês me deram a liberdade de cair e levantar quantas vezes fosse possível..."




terça-feira, 4 de fevereiro de 2014

O blog é nosso!!!


   Quanto tempo que não entrava no meu blog, mas recebi alguns e-mails esse tempo que estive ausente que me fizeram querer voltar.
Abri esse blog com o foco de ajudar outras pessoas, compartilhando aqui a minha vida como portadora de distrofia muscular, e quero voltar fazer isso.
  Alguns e-mails que recebi eram de portadores de distrofia e atrofia que queriam saber se os sintomas deles eram iguais aos meus, e se eu passava pelo mesmo que eles vem passando.
  Isso me lembrou que muitas e muitas vezes eu me fazia essa mesma pergunta, se tinha mais alguém no mundo que passava pelo mesmo que eu,  foi só com quase 30 anos que descobri que sim, que eu não era a única, e não sei por que, mas saber isso foi um alivio para mim.
  Quero fazer desse blog um diário, não para me aparecer, mas para que outros possam se identificar e dividir suas dores, seus medos, saber que outros passam por momentos como os deles, alguns melhores, outros piores, mas muitos e de várias formas carregam seus medos, suas limitações, seus traumas, suas vitórias.
  Vou tentar aos poucos ir publicando outras histórias também, de outros portadores, mães, namorados, maridos e esposas de portadores de deficiência.

Enfim, o blog é nosso!