quarta-feira, 30 de julho de 2014

O papel dos pais

Hoje resolvi escrever um post sobre um assunto que vários portadores de deficiência  já comentaram comigo, sobre como os pais os tratam, claro cada família tem uma rotina diferente da outra, mas o ponto é, qual papel dos pais na criação de filhos com deficiência?

Não sou especialista, nem formada, o que escrevo aqui é por conta da minha própria experiência, por isso antes de tudo deixo aqui meu incentivo a pais e filhos que procurem ajuda especializada para saber como lidarem da melhor maneira com a deficiência dentro de casa, meus pais buscaram o hospital das clínicas e receberam toda orientação necessária, isso 37 anos atrás, hoje acredito que esteja ainda mais fácil encontrar esse tipo de ajuda.

Há algumas semanas vi um vídeo de uma mãe filmando seu filhinho, deficiente visual, ir sozinho até a casa da avó, e ele a chamava mas ela fingia que não estava ali, e ele conseguiu ir sozinho e voltar, não preciso dizer que chorei, não só pela criança mas pela atitude da mãe, ela sabe que tem que criar o filho dela para ele vencer todas barreiras no mundo.

Mas infelizmente alguns pais acham que amar e proteger seus filhos é os privar de tudo, super proteger, claro que sabemos que é por amor, mas infelizmente isso, ao meu ver, não é o melhor a se fazer com um filho deficiente, por isso quero contar como foi comigo e ai vocês podem comentar o que acham sobre e até mesmo como é com cada um de vocês e como se sentem.

Como eu já disse, meu problema foi detectado no exame do pezinho, suspeitavam de distrofia muscular, mas somente com 13 anos que tive a certeza, mas desde quando comecei andar que meus pais notaram que eu seria diferente, andava na ponta do pé e caia com facilidade, ai entra a questão do assunto de hoje, será que ele me seguravam em casa ou não me deixavam brincar, correr para que eu não me machucasse? Não, tive uma infância como de qualquer outra criança, eu nunca ouvi a frase " não corre que você não pode" ou "você não consegue subir ai" e fui muito levada e ativa, e não me lembro deles entrarem em desespero quando eu cai, "afinal toda criança se machuca" dizia meu pai, hoje sendo adulta eu agradeço demais eles terem sido assim comigo, por que tive uma infância feliz e corri enquanto podia, hoje não aguento mais rs.

Os anos foram passando e ai adolescência chegou, fase que a gente não quer sair com pais (é mico), mas eu não conseguia subir no ônibus sozinha, existia o perigo de cair no meio de uma avenida ( e cai uma vez) e agora o que fazer? Eles não podiam, nem queriam ir a todos lugares que eu queria ir, meus pais sempre quiseram que eu tivesse liberdade, e tiveram sorte porque sempre fui comunicativa e fazer amizades para mim sempre foi algo natural, sempre tive grandes amigos e amigas, então com 14 anos comecei sair, shopping, cinemas, casa de amigas, festinhas e matinês de baladinhas, minhas amigas sempre me ajudaram a subir no ônibus e sempre tiveram paciência em esperar eu subir uma escada devagar, foram ótimas amigas, e aos poucos meus pais foram me dando a liberdade de ir e vir quando eu quisesse, quando completei 18 anos fui na primeira balada, cheguei em casa as 5 da manhã e anos depois meu pai contou que ficou em claro pensando em como eu estaria lá, hahaha dançando a noite inteira, sempre amei dançar, depois disso sempre usei bem minha liberdade e tive uma adolescência normal, não fui privada de nada e nunca foi preciso meu pai ir me buscar ou mesmo me levar em baladas ou festas com amigos e isso fez uma grande diferença na minha vida.

Dentro de casa fui tratada com total liberdade de fazer tudo, tanto que sou excelente dona de casa ( sendo modesta rsrsrs) mas isso me deu uma excelente experiência de morar sozinha por 1 ano e pouco, acabei vindo morar com meus pais porque sou filha única e muito grudada no meu pai, mas foi ótimo morar sozinha e agradeço a eles por terem deixado eu ter essa experiência.

Hoje tenho uma cabeça ótima, não me sinto inferior nesse aspecto, porque tenho experiencias e casos para lembrar como qualquer adolescente, tudo isso que contei parece normal do ponto de vista de famílias com filhos sem deficiência,mas infelizmente já encontrei muitos e muitos distróficos ou portadores de outras deficiências que me confessarem que em suas casas não era assim e que eles se sentiam inúteis mas que não queriam magoar seus pais que faziam tudo por amor, é fácil entender um pai querendo evitar que seu filho caia, se machuque, mas precisamos dos tombos para aprendermos a melhor maneira de nos levantarmos e é isso que os pais de deficientes físicos tem que aceitar, não é fácil, se perguntar para meus pais, não foi fácil para eles todas vezes que cai, levei pontos em meus joelhos, chorei, mas eles sabiam que a minha vida seria assim e que eu teria que aprender a conviver com aquilo.

Muitos julgaram minha mãe como fria, até mesmo parentes diziam que ela tinha que me mimar mais, me proteger mais, mas hoje com meus 37 anos eu só tenho uma coisa a dizer "Obrigada por tudo pais, vocês foram nesse aspecto os melhores pais do mundo, nunca me senti prisioneira da distrofia, porque vocês me deram a liberdade de cair e levantar quantas vezes fosse possível..."




terça-feira, 4 de fevereiro de 2014

O blog é nosso!!!


   Quanto tempo que não entrava no meu blog, mas recebi alguns e-mails esse tempo que estive ausente que me fizeram querer voltar.
Abri esse blog com o foco de ajudar outras pessoas, compartilhando aqui a minha vida como portadora de distrofia muscular, e quero voltar fazer isso.
  Alguns e-mails que recebi eram de portadores de distrofia e atrofia que queriam saber se os sintomas deles eram iguais aos meus, e se eu passava pelo mesmo que eles vem passando.
  Isso me lembrou que muitas e muitas vezes eu me fazia essa mesma pergunta, se tinha mais alguém no mundo que passava pelo mesmo que eu,  foi só com quase 30 anos que descobri que sim, que eu não era a única, e não sei por que, mas saber isso foi um alivio para mim.
  Quero fazer desse blog um diário, não para me aparecer, mas para que outros possam se identificar e dividir suas dores, seus medos, saber que outros passam por momentos como os deles, alguns melhores, outros piores, mas muitos e de várias formas carregam seus medos, suas limitações, seus traumas, suas vitórias.
  Vou tentar aos poucos ir publicando outras histórias também, de outros portadores, mães, namorados, maridos e esposas de portadores de deficiência.

Enfim, o blog é nosso!

domingo, 25 de setembro de 2011

Jovem transforma cadeira de rodas em skate

Cadeirante desde os três anos de idade, o americano Aaron Fotheringham é a única pessoa a descer a Mega Rampa em uma cadeira de rodas, além de realizar manobras misturando skate e bicicleta.

“Quando a vida te dá uma cadeira de rodas, encontre uma pista de skate”, diz Fotheringham, que conversou com a Folha sobre como supera sua dificuldade de mobilidade para praticar o Wheelchair Motocross — a prática de manobras com cadeira de rodas.

O atleta visitou o Brasil no último domingo (21) para participar do lançamento do programa Aventuras Urbano no CEU Casablanca (zona sul de SP). O programa vai promover uma série de oficinas de esportes radicais e esporte adaptado para jovens de 15 a 29 anos.



Fonte: Folha.com

sábado, 30 de julho de 2011

Ser cadeirante é ( Por Gisele Morais)

1. Ser cadeirante é ter o poder de emudecer as pessoas quando você passa...

2. Ser cadeirante é não conseguir passar despercebido, mesmo quando você quer sumir!E ser completamente ignorado quando existe um andante ao seu lado. E isso não faz sentido,as pernas e os braços podem não estar funcionando bem ,mas o resto está!

3. Ser cadeirante é amar elevadores e rampas e detestar escadas...Tapetes? Só se forem voadores,por favor!

4. Ser cadeirante é andar de ônibus e se sentir como um “Power Ranger” a diferença é que você chega ao ponto e diz: “é hora de MOFAR”.

5. Ser cadeirante é ter alguém falando com você como se você fosse criança, mesmo que você já tenha mais de duas décadas.

6. Ser cadeirante é despertar uma cordialidade súbita e estabanada em algumas pessoas. É engraçado,mas a gente não ri ,porque é bom saber que ao menos existem pessoas tentando nos tratar como iguais e uma hora eles aprendem!

7. Ser cadeirante é conquistar o grande amor da sua vida e deixar as pessoas impressionadas... E depois ficar impressionado por não entender o por que do espanto

8. Ser cadeirante é ter uma veia cômica exacerbada. É fato, só com muito bom humor pra tocar a vida, as rodas e o povo sem noção que aparece no caminho.

9. Ser cadeirante e ficar grávida é ter a certeza de ouvir: “Como isso aconteceu?” Foi a cegonha, eu não tenho dúvidas!Os pés de repolho não são acessíveis!

10. Ser cadeirante é ter repelente a falsidade. Amigos falsos e cadeiras são como objetos de mesma polaridade se repelem automaticamente.

11. Ser cadeirante é ser empurrado por ai mesmo quando você queria ficar parado. É saber como se sentem os carrinhos de supermercado!

12. Ser cadeirante é encarar o absurdo de gente sem noção que acha que porque já estamos sentados podemos esperar, mesmo!(eu escutei isso no14o dia. ela já tá sentada mesmo, ela espera! Arghhhh).

13. Ser cadeirante é uma vez na vida desejar furar os quatro pneus e o step de quem desrespeita as vagas preferenciais

14. Ser cadeirante é se sentir uma ilha na sessão de cinema... Porque os espaços reservados geralmente são um tablado,ou na turma do gargarejo e com uma distancia mais que segura pra que você não entre em contato com os outros andantes,mesmo que um deles seja seu cônjuge!

15. Ser cadeirante é a certeza de conhecer todos os cantinhos. Porque Deus do céu ,todo mundo quer arrumar um cantinho para nós?

16. Ser cadeirante é ter que comprar roupas no “olhômetro” porque na maioria das lojas as cadeiras não entram nos provadores

17. Ser cadeirante é viver e conviver com o fantasma das infecções urinárias. E desconfio seriamente que a falta de banheiros adaptados contribua para isso.

18. Ser cadeirante é se sentir o próprio guarda volumes ambulante em passeios pelo shopping

19. Ser cadeirante é curtir handbike, surf, basquete e outras coisas que deixam os andantes sedentários morrendo de inveja.

20. Ser cadeirante é dançar maravilhosamente, com entusiasmo e colocar alguns “pés-de- valsa” no bolso...

21. Ser cadeirante é ter um colinho sempre a postos para a pessoa amada... E isso é uma grannndeeee vantagem!

22. Ser cadeirante (e mulher) é encarar o desafio de adaptar a moda pra conseguir ficar confortável além de mais bonita

23. Ser cadeirante é se virar nos trinta pra não sobrar mês no fim do dinheiro, porque a conta básica de tudo que um cadeirante precisa... Ai...Ai...Ai...Essa merece ser chamada de Dolorosa

24. Ser cadeirante é deixar um montão de médicos com cara de: “e agora o que eu faço” quando você entra pela porta do consultório... Algumas vezes é impossível entrar, a cadeira trava na porta...

25. Ser cadeirante é olhar um corrimão ou um canteiro no meio de uma rampa, ou se deparar com rampas que acabam em um degrau de escada e se perguntar: Onde estudou a criatura que projetou isso?Será mesmo que estudou?

26. Ser cadeirante é ter vontade de grudar alguns políticos em uma cadeira por um dia e fazer com que eles possam testar os lugares que enchem a boca pra chamar de acessíveis...

27. Ser cadeirante é ir a praia mesmo sabendo que cadeiras + areia + maresia não são uma boa combinação!

28. Ser cadeirante é sentir ao menos uma vez na vida vontade de sentar no chão e jogar a cadeira na cabeça de outro ser humano, que esqueceu a humanidade no fundo da gaveta em casa!

29. Ser cadeirante é ter os sentidos aprimorados. Não perdemos somos pessoas que perderam os movimentos.Somos pessoas que ganharam braços mais fortes,audição mais aguçada que a do super-cão e olhos de águia,que enxergam de longe a falta de acessibilidade gritante,mesmo quando acham que está bem camuflada

30. Ser cadeirante é “viver e não ter a vergonha de ser feliz”, mesmo quando as pessoas olham para a cadeira e já esperam ansiosas por uma historinha triste

quarta-feira, 1 de junho de 2011

Você namoraria uma deficiente?



Estava aqui e me lembrei de um fato que ocorreu algum tempo atrás,na verdade já faz um bom tempo, mas hoje me voltou a mente e resolvi postar aqui.
Um certo dia resolvi perguntar para quase todos meus amigos se eles namorariam uma deficiente, poucos responderam de verdade, os outros sem coragem de responder somente brincavam dizendo "SE FOR VOCÊ, CLARO", mas na verdade isso era um escape para não responder o que pensavam.
Bem mas duas respostas me intrigaram bastante, dois amigos que foram muito sinceros comigo:-
O primeiro, grande amigo meu, disse que não namoraria, perguntei porque, ele me disse que teria medo de machuca-la, não em sentido físico, mas em sentido emocional, porque segundo ele, quando ele quisesse terminar a pessoas sempre pensaria que era por sua condição física e isso deixaria ele mal,expliquei para ele que deficiente tem sentimentos normais e que tem forças para superar relacionamentos como qualquer ser humano, mas claro gostei da sinceridade dele e respeito claro.

O segundo, ao contrário, disse que não entendia minha pergunta, porque para ele não existe preconceitos, que uma mulher é uma mulher, gostei da certeza com a qual ele falou isso, não falou da boca para fora, mas falou porque era isso o que ele sentia, e é bom saber que existem caras maravilhosos que pensam assim.
Esse amigo está ao meu lado a quase dois anos, e a cada dia se torna alguém muito especial em minha vida.
Acho que essa história poderá ter continuação aqui no meu blog, veremos...

Sabe eu citei duas opiniões diferentes aqui, porque quero dizer que não queremos que o mundo gire ao nosso redor, não é isso, pelo menos não é isso o que eu quero, mas desejamos sinceridade, nada de piedade, não existe nada melhor do que olhar nos olhos de uma pessoa e ver que ela está sendo sincera ao tratar com você, isso sim é o importante, por isso respeitei a opinião dos dois amigos...

E carência, não somos só nós portadoras de DM que sofremos não, todos passam por isso de maneira igual, e todos terão sua hora de serem amados, podemos ter certeza disso...


quinta-feira, 17 de março de 2011

Depoimento de um grande amigo

Tenho muito o que falar dos meus amigos...e de muitos amigos!
Mas isso vou ter que fazer aos poucos, com certeza dará muitos posts, amigos foram de grande influencia, boa claro, na minha vida.
Juntos dos meus amiigos eu esquecia de tudo, me sentia normal, momentos especiais que sempre guardarei com carinho.
Vou aos poucos recordando cada um desses momentos aqui.
Mas tive uma grande surpresa de um desses amigos aqui e quero postar aqui o depoimento dele sobre o que nossa amizade significa para ele.
Hoje estamos distantes, por alguns motivos, mas o carinho um pelo outro é o mesmo de anos atrás.
O Andrezinho foi um de varios amigos especiais que tive na minha vida, logo vcs conheceram os outros.
Segue o post dele:-

André e sua esposa Izabella

Olá querida amiga!!!
Pra quem não me conhece sou o "Drezim" que conviveu com a Shirley por alguns anos
Desde o momento em que nos conhecemos senti uma energia muito positiva que me achegava cada vez mais a você. Sempre transparecendo alegria por onde estivesse. Você fazia tudo que queria, não deixando nada impedí-la de levar uma vida como de qualquer outra pessoa. Lembro de algumas coisas de nossa amizade que mostra isso.
Quantas vezes fomos à praia, na casa de sua vó e nos divertimos juntos.
Lembro dos dias de Sexta-Feira que ia para a sua casa pois lá me sentia bem, você é uma ótima ouvinte e amiga, que ao mesmo tempo que discorda de nós, como uma amiga deve fazer, nos entende também. Lembro nesses dias que você fazia para nós bife a parmegiana com purê de batata e Pudim de Leite Condensado de sobremesa. Seu pudim era maravilhoso, cheio de furinhos, mas o purê você ficava esperando eu chegar com as batatas já cozidas para que eu amassasse as batatas pois não gostava de purê com "pedacinhos" de batata kkk.
Também quantas festas fomos juntos, inclusive me lembro que você dançava nessas festas. Lembra da música do Terra Samba? Nada mal... Curtir o Terra Samba não é nada mal, Que legal... Só entrar no clime e liberar geral!!! Lembrar disso me dá uma alegria, mas ao mesmo tempo uma tristeza...mas isso é outra história e você sabe.
Fizemos juntos também 3, isso mesmo 3 excursões para o Hopi Hari, tendo que organizar tudo, desde de o contato com o pessoal, a arrecadação do dinheiro e a contratação do ônibus. Inclusive na última vez, um dia antes, eu torci o tornozelo feio e não pudi ir e você teve que assumir toda a responsabilidade da viagem e fez isso com méritos, tudo ocorreu bem, assim como as outras duas vezes.
Enfim amiga, se o objetivo desse blog é, entre outros, mostrar que você tem e teve uma vida normal eu digo: Minha querida e amada amiga Shirley nunca deixou que algo a impedisse de seguir sua vida, Riu e chorou, gritou, correu, amou e eu sei quem rsrs, pulou, nadou, dançou, fez tudo o que desejou. Grande méritos disso foi 1º aos seus queridos pais que sempre deixaram você seguir com a vida e seus amigos que não te trataram diferente, ao contráro, te incluiam em tudo que pudessem, e isso não pela sua "condição", mas sim para ficar perto de você, pela ótima amiga que é, uma pessoa amoroso, ouvinte, alegre, uma pessoa que te corrige quando falamos algo que não concorda, mas que ao mesmo tempo nos entende do porque, realmente uma pessoa de bem com a vida.

Shirloca, parabéns pela iniciativa! Que realmente possa ajudar outros a encarar suas debilidades. Seu exemplo de vida é de grande força para todos...

Minha querida e amada amiga, tenho imensa saudades de nossas conversas e amizade.

Amo você minha amiga!!!

Fik com Deus e que ele continue a te abençoar ricamente!!!

Valew amigo...mais uma vez tenho que te agradecer!!!
Você e sua familia merecem toda felicidade...


Boa noite a todos!!!
Abraços

quarta-feira, 9 de março de 2011

A descoberta da Distrofia



Tinha !3 anos quando recebi o resultado de uma biopsia que comprovava as suspeitas do meu neurologista.
Bem, mas até chegar esse dia foram muitos exames, passei por muitos hospitais em busca de uma resposta.
Fiz exames como eletroneurologia, eletrocardiograma e muitos outros que nem me recordo os nomes.

Quando me mudei para São Bernardo e mudamos de convenio, fui atendida por um neurologista recém formado cuja a tese dele foi justamente baseada na DM, e ele ficou muito interessando no meu caso, na época meu convenio não cobria a biopsia e meu pai não tinha dinheiro para pagar uma particular, ai meu médico me encaminhou para o hospital São Paulo, só que para conseguir uma vaga eu tinha que chegar la muito cedo, quase de madrugada e sinceramente aquele hospital me assustava, porque ali tem de tudo, desde gente baleada até idoso doente.

Eu tinha que ser avaliada pelo neurologista de lá para poder receber de graça a biopsia e foram dias horríveis ficar ali sentada naquele corredor daquele hospital vendo o sofrimento de tantas pessoas, pessoas muitas vezes implorando por internação, por um exame, por uma medicação, era muito triste para mim ver tudo aquilo, enquanto eu ficava ali sentada esperando ser atendida milhões de coisas passavam na minha cabeça, de como seria meu futuro, de se um dia eu ficaria tão doente quanto aquelas pessoas e se ficaria ali jogada naqueles corredores, era muito triste e assustador.
Consegui enfim fazer a biopsia, lembro do dia que meu pai foi buscar o resultado do exame, ninguém falou nada, ninguém perguntou nada, ele me entregou aquele envelope fechado e eu o guardei na gaveta e ele só foi aberto na sala do meu neuro.

Confesso que não foi muita surpresa porque já suspeitávamos, mas mesmo assim não deixou de ser assustador comprovar que tinha uma doença degenerativa e progressiva.
Meu médico foi muito legal, e falou com tato comigo e ao mesmo tempo foi sincero, não me escondeu nada, mesmo assim eu não tive coragem de perguntar nada.
Lembro dele me mandando tentar ter uma vida normal, me esforçar para isso, me passou fisioterapia e natação, que como eu já contei, abandonei logo depois de ter começado.

A última vez que tive uma conversa sobre a DM foi naquela consultório, depois só depois de muitos anos que voltei a falar sobre ela, simplesmente sai daquele consultório com 13 anos e deletei que tinha DM e assim vivi minha vida, não sei se fiz o certo, mas não tenho do que reclamar, fui feliz, levei uma vida quase normal, claro com minhas limitações, mas aproveitei muito.

Claro devia ter feito meu tratamento, hoje poderia estar melhor ainda, porque mesmo tendo uma doença grave, tenho uma saúde boa, me alimento bem, ando bem, mas sei que se tivesse feito o tratamento poderia estar subindo uma escada melhor, me levantando com mais facilidade, por isso aconselho a quem tem esse ou qualquer tipo de problema, busque o tratamento.

Mas no próximo post quero contar porque não terminei meus estudos, algo que me frusta muito hoje!!!!!

Beijos

sexta-feira, 4 de março de 2011

O que a Distrofia Muscular significa para mim



Minha prima Camila me sugeriu um tema para meu próximo post, contar o que a distrofia muscular significa para mim, só nesse momento que me dei conta que na verdade não sei o que ela significa.
Sempre soube que era diferente, sempre entendi minhas limitações, até porque isso não é uma coisa a qual podemos fugir, mas não sei responder o que ela significa.
Como já contei só descobri que tinha DM com 13 anos, mas tive uma estranha forma de reagir, eu simplesmente deletei essa palavra da minha vida por muitos anos, apaguei ela da minha mente, eu não procurei saber o que era, eu não quis saber em que ela me afetaria, simplesmente sai do médico com o laudo na mão como se tivesse recebido uma noticia de uma gripe que em três dias está curada.
Claro que cheguei em casa, sozinha no meu quarto chorei assustada, mas prometi para mim mesma que não iria me aprofundar nisso, que não ia atras de informações, que não iria sofrer por antecedência e foi assim, só muitos anos depois que resolvi entender o que era a DM.
O médico aconselhou fazer fisioterapia e natação, fiz por alguns meses para fazer a vontade dos meus pais, mas na primeira oportunidade abandonei o tratamento e pronto, na minha casa foi encerrado esse assunto, distrofia.



Levei minha vida como se nada diferente acontecesse e só me lembrava da DM quando tinha que subir uma escada ou cai na rua, mesmo assim tentava me acalmar e tirar aquela cena da minha mente.
Eu não posso dizer que tive uma vida frustrada ou infeliz, pelo contrário, tenho muito orgulho de tudo, tive meu periodo dificil, mas foi rapido e ficou definitivamente para trás.
Claro eu assumo que jamais deveria ter abandonado meu tratamento, mas eu sentia que aquilo não era para mim, sei que isso pode me trazer muitas consequencias, e não aconselho ninguém a fazer o que fiz, hoje eu poderia estar melhor, com mais resistência muscular se tivesse feito a fisio e a natação.
Então mesmo que se sentirem desanimados, não cometam o mesmo erro que eu.
Bem mas tentando dizer o que a distrofia significa para mim, sinceramente me fogem as palavras, não sei, acho que ela faz parte da minha vida, como minha cor de olhos, meu tom de pele, nasci com ela e morrerei com ela.
O importante não é o que a DM significa para mim, mas sim o que ela não me privou, não deixei de viver por causa dela, não deixei de ser feliz por causa dela, não deixei de me divertir e ter uma vida normal por causa dela.
Ela só me atrapalhou numa coisa, que prometo contar mais frente....


Amigos obrigado pelo carinho de vocês!!!
Beijos

segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011

Minha história


Olá amigos, estou aqui para continuar contando um pouco sobre a minha vida, bem já contei sobre a minha infância, que tirando as quedas, foi quase normal, mas é o que eu sempre falo, ser criança é a melhor fase do ser humano, porque tudo parece ser perfeito, tudo para ser alcançável, tudo para ser possível de se conquistar, mas a infância passa rápida e ai vem a cruel adolescência, logo irão entender pq digo cruel.
Quando eu tinha 12 anos meus pais mudaram de cidade, nos mudamos para São Bernardo do Campo, isso significou deixar para traz meus amigos, e isso para mim foi muito complicado mesmo, porque meus antigos amigos eram amigos que crescemos juntos, amigos aos quais nunca precisei explicar porque caia tanto ou porque precisava de ajuda para subir uma escada. Minha melhor amiga se chamava Fabiana, a gente era como irmã, aliás na escola a gente se apresentava como irmãs mesmo, na nossa escola tinha uma escada enorme e ela nunca subia sem eu, pq eu precisava segura no braço dela. Foi muito difícil deixa-la para trás.
A mudança para mim significava todos na escola me olhando de modo diferente, me fazendo perguntas constrangedoras, rindo de mim, e eu me sentia perdida e com muito medo, mas passar por isso era inevitável, eu sabia que não viveria para sempre debaixo da proteção de meus antigos amigos.
Primeiro dia de aula foi horrível, e como eu disse adolescência é cruel, porque ninguém liga de caçoar de outro jovem mesmo vendo que ele tem uma deficiência e que isso por si só já é bastante constrangedor, mas eles não tem piedade mesmo.
Eu chorava muitas vezes quando chegava da escola e lembrava dos apelidos que eles me colocavam, mas com o tempo parece que foi doendo menos, eu acabei não ligando mais.
Sempre fui extrovertida e fácil de fazer amizades, logo tinha verdadeiras amigas e isso compensava as piadinhas que rolaram até o dia da minha formatura.
Esse período também foi complicado porque foi quando realmente descobri a distrofia, como já contei foi com 13 anos, depois de uma biopsia que foi diagnosticado a DM, eu com 13 anos descubro que tenho uma deficiência física, regressiva, que não tem cura e que com o tempo pode me deixar muito debilitada, imaginem o que passou na minha cabeça, chorei muito, mas naquela mesma noite decidi levar uma vida normal, como a de qualquer outro adolescente e decidi nunca mais tocar nesse assunto de distrofia, meus pais ainda tentaram me forçar a fazer o tratamento, natação e fisioterapia, mas abandonei em seguida, e assim, não tocava no assunto,fingia não acontecer nada de diferente, mas no fundo eu sabia que não era assim e isso me frustava.
Mas outro dia continuo sobre esse assunto, ele não para por aqui, prometo voltar a falar da minha adolescência.....

Um pouco sobre mim


Vou tentar contar um pouco da minha infância e ao longo dos dias vou contando a minha vida...
Bem como já contei nasci com distrofia muscular, embora só fosse descoberta quando eu tinha 13 anos, desde o meu nascimento meus pais foram informados que eu seria uma criança especial, aliás de uma péssima forma eles foram informados, meus pais eram muito novos e sem experiência alguma quando minha mãe engravidou e eles casaram, meu pai viajava muito e minha mãe praticamente passou a gravidez toda aos cuidados da minha madrinha.
Quando eu nasci o exame do pezinho acusou algo, mas não necessariamente o que, foi ai que começou a longa batalha da minha mãe de médico em médico comigo, ela se lembra que um desses médicos chegou a dizer que ele sentia muito mas que eu dificilmente  passaria dos três anos, enganou-se só 30 anos, graças a Jeová,mas vieram exames e mais exames, até finalmente sair o diagnóstico como já comentei e ai eu ir fazer o tratamento correto.
Mas contando assim parece que não tive uma infância boa, pelo contrário, tive uma infância como a de qualquer outra criança, aliás sempre fui bem arteira e apanhava muito por isso rsrsrs, claro eu caia muito, vivia com os joelhos machucados, mas isso é até normal, quem já não se machucou quando criança?


Meus pais sempre foram ótimos comigo, sempre me trataram como uma criança normal, nunca fui privada de nada,corri muito, joguei muita bola e fubeca na rua e soltar pipa que aliás eu amava.
Sempre serei grata aos meus pais por não tentarem me proteger demais, por me deixarem levar uma vida normal apesar deles saberem que eu não era como as outras crianças, eles nunca me fizeram sentir diferente.
Então minha infância foi ótima, mas já a adolescência foi complicada, mas isso conto outro dia!!!!!

Bem só queria deixar uma observação aqui aos pais de crianças especiais, não tentem impedir seus filhos de terem uma infância normal, protejam sim eles com muito amor e carinho, mas deixem eles serem crianças!!!!




Grande abraço a todos.